Ankara’da yakalandığı Sandhoff Sendromu’ndan dolayı hayatını kaybeden 9 yaşındaki İclal Tuana Karakuş’un adına ailesi tarafından Basri İlkokulu’nda kütüphane kuruldu.

Sanem ve Bünyamin Karakuş çiftinin ikinci çocukları İclal Tuana, doğuştan yakalandığı Sandhoff Sendromu ile mücadele ediyordu. Dünya genelinde kanıtlanmış bir tedavisi olmayan ve literatürde hastalar için belirlenen yaşam süresi maksimum 3-4 yaş olan hastalık nedeniyle minik Tuana ciddi bir mücadele verdi. Tuana, dünya genelinde bu hastalığa yakalanan çocuklardan ilk ve tek 9 yaşını gören çocuk oldu. Tuana, Sandhoff Sendromu hastalığıyla mücadelesini sürdürürken bu defa lösemiye yakalandı. Hastalığı ile ilgili gelişen ani komplikasyonlardan sonra kaldırıldığı hastanenin yoğun bakımında verdiği 21 günlük yaşam mücadelesini kaybeden Tuana, 30 Ekim 2019 tarihinde hayata veda etti. Anne ve babası, minik Tuana’nın adının yaşatılması için bir köy okuluna kütüphane kurmaya karar verdi. Ankara’nın Polatlı ilçesine bağlı Basri Mahallesi’ndeki ilkokulda kütüphane olmadığını öğrenen aile, harekete geçerek okula kütüphane kurdu.

Açılışta yaptığı konuşmada kızından bahseden anne Sanem Karakuş, “Doktorlar bize ’Bu kızı burada bırakın, cenaze hazırlıklarına başlayın. Çünkü bu kız buradan bir daha asla çıkmayacak’ dedi. Acil ameliyata alınması gerekiyordu ve ameliyattan çıkma şansı yüzde 1’di. Hiçbir doktor ameliyat etmeyi kabul etmedi, sadece bir doktor kabul etti. ’Yüzde 1 şansı varsa da denemek istiyorum’ dedi. Ben de ona onay verdim. 45 dakikalık ameliyat tam 6 saat sürdü ve kızım bu ameliyattan sonra yaşadı. 9 yaşında yakalandığı lösemi hastalığı ile birlikte hayatını kaybetti. Bugün bizler de ailesi olarak İclal Tuana Karakuş’umuzun adını burada kurduğumuz kütüphanede yaşatacağız” dedi.